ムコ多糖症を救うバトン

いつも訪問していただいている『めめ』さんのブログ『負け犬観察記録』にて転載されていた『ムコ多糖症』という小児難病を救うためのバトンです。

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で
知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が
低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。

この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を
多くの社会人に知ってもらって早く薬が
許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

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何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。
お時間のある方はお願いします。
このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。
なお、これについてのコメは、お控え願います。

転載終了

私が他の方の記事の転載をするのはあの忌まわしい福岡の飲酒事故への撲滅記事以来２回目ですね。

最近、『１リットルの涙』で涙し、２４時間テレビで涙し、さらにテレビ東京のドキュメントを拝見しまして、脊髄小脳変性症や魚鱗癬という難病を知りました。そして今回のバトンでまたひとつ難病の存在を知りました。もし治る可能性がこういう一つのことで高まるなら…と思いまして転載させていただきました。

前回の飲酒撲滅記事もかなりの広がりだったことを覚えています。お気持ちのある方はぜひバトンの輪に入ってみて下さい。