忍者ブログ
瞬間の美しさを逃さず表現できる写真ブログにしたいです。四季折々の写真を中心に様々な写真を載せてちょっと欲張りなオールマイティーブログ、第一弾ブログ『賃貸営業よもやまばなし』の続編です。
[279]  [275]  [278]  [277]  [271]  [272]  [274]  [269]  [268]  [267]  [264
×

[PR]上記の広告は3ヶ月以上新規記事投稿のないブログに表示されています。新しい記事を書く事で広告が消えます。

いつも訪問していただいている『めめ』さんのブログ『負け犬観察記録』にて転載されていた『ムコ多糖症』という小児難病を救うためのバトンです。

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で
知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が
低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。

この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を
多くの社会人に知ってもらって早く薬が
許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

★この本文を 日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。
お時間のある方はお願いします。
このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。
なお、これについてのコメは、お控え願います。

転載終了

私が他の方の記事の転載をするのはあの忌まわしい福岡の飲酒事故への撲滅記事以来2回目ですね。

最近、『1リットルの涙』で涙し、24時間テレビで涙し、さらにテレビ東京のドキュメントを拝見しまして、脊髄小脳変性症魚鱗癬という難病を知りました。そして今回のバトンでまたひとつ難病の存在を知りました。もし治る可能性がこういう一つのことで高まるなら…と思いまして転載させていただきました。

前回の飲酒撲滅記事もかなりの広がりだったことを覚えています。お気持ちのある方はぜひバトンの輪に入ってみて下さい。
PR
POST
name
title
mail
URL
comment
pass   Vodafone絵文字 i-mode絵文字 Ezweb絵文字

secret(※管理者へのみの表示となります。)
COMMENT
この番組…
たまたま見てました。
バトンが回ってるんですね。
あたしも持ち帰らせて頂きたいと思います。

でも、この難病だけじゃなく、多くの難病の方々が救われることを祈りつつ…
あい URL 2007/09/08(Sat)22:59:53 Edit Top
ありがとうございますっ!
あい>よろしくお願いします。
ヤス URL 2007/09/08(Sat)23:40:50 Edit Top
ありがとうございます!
こんにちは!

難病が直せる病気になって、たくさんの命が救われるといいですね。
これをきっかけに、認知度があがればいいと思います!
めめ URL 2007/09/09(Sun)12:16:38 Edit Top
いえいえ…
めめ>そうですね。コメなくても転載していただいた方が多くて有難いことですね。
ヤス URL 2007/09/09(Sun)22:32:47 Edit Top
TRACKBACK
trackbackURL:
難病 魚鱗癬 って ・・・ ☆ 難病 魚燐癬 に 支援を
魚鱗癬(ぎょりんせん)という難治性の病気をご存知ですか?先日、テレビで魚鱗癬を知りました。魚鱗癬は50万人に一人と言われる、生まれつき皮膚が硬く魚のウロコのようにひび割れる疾患です。体の水分保持と体温の調節が難しく、多くの患者が生後数週間以内に亡くな...
URL 2008/01/27(Sun)02:08:02
ムコ 多糖症 とは ライソゾーム 病 ☆ ムコ 多糖症 の 特効 薬 湘南乃風 の サポート
ムコ 多糖症の治療薬の効果は?ムコ 多糖症I型治療薬のラロニダーゼ(商品名:アウドラザイム点滴静注液)が発売されていますが、その効果はどうなのでしょう?ラロニダーゼは、1999年に希少疾病用医薬品に指定されていたものの、患者数の少なさから国内の臨床試験がなか...
URL 2008/02/27(Wed)01:15:21
魚鱗 癬 症状 画像 ☆☆ 魚鱗 癬 特定 疾患 認定 治療費 
魚鱗癬が小児慢性特定疾患治療研究事業(以下「小慢」)に新たに認定されたんですね。魚鱗癬の症状(画像あり)や治療などをもっと知りたい方はコチラにどうぞ。認定のいきさつですが、衆議院厚生労働委員会の国会中継を、難病のこども支援全国ネットワークの方がネット...
URL 2008/03/26(Wed)02:31:56
カレンダー
07 2017/08 09
S M T W T F S
1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28 29 30 31
プロフィール
HN:
ヤス
年齢:
44
性別:
男性
誕生日:
1972/02/22
職業:
何でしょう???
趣味:
写真撮影 競馬観戦 水族館観賞
カウンター
ブログの価格
ブログ内検索
アンケート
最新CM
[04/15 はるお]
[04/08 しずか]
[04/01 アンジー]
[03/30 はるお]
[03/29 アンジー]
[03/28 ビワ]
[03/26 はるお]
[03/26 アンジー]
[03/26 しずか]
[03/25 ビワ]
[03/24 ビワ]
[03/24 アンジー]
[03/23 ビワ]
[03/23 ブラピママ]
[03/23 ヤス]
[03/23 はるお]
[03/23 はるお]
[03/23 アンジー]
[03/23 しずか]
[03/23 ヤス]
[03/23 ヤス]
[03/22 アンジー]
[03/21 ビワ]
[03/20 アンジー]
[03/19 ビワ]
アクセス解析
バーコード
Copyright © 一期一会の彩りを求めて・・・ All Rights Reserved.
Powered by NinjaBlog
Graphics by 写真素材Kun * Material by Gingham * Template by Kaie
忍者ブログ [PR]